Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft

Til

Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge 67
2300 København S

Dansk Socialrådgiverforening er glade for muligheden for at kommentere på udkastet til forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. Vi har også med interesse deltaget i arbejdsgruppen bag forløbsprogrammet. Vi sætter herudover pris på den rimelige tidsfrist for indgivelse af høringssvar.

Det overordnede formål med det fremsendte forløbsprogram er at fremme sammenhængende og koordinerede forløb indenfor og på tværs af sektorer samt sikre ensartet høj faglig kvalitet i de rehabiliterende og palliative indsatser. I programmets fremhæves det, at det skal foretages en systematisk, målrettet og tidlig vurdering af patienternes behov for rehabilitering og palliation, at der bør formuleres en plan for indsatsen samt, at der er behov for udvikling af egnede redskaber.

I Dansk Socialrådgiverforening er vi enige i disse målsætninger, men finder, at forslagene til implementeringen af samarbejde på tværs af sektorer er for uforpligtende. Med sætningen: ”Det beskrives ikke i detaljer, hvordan koordinationen skal finde sted eller organiseres. Det bør sikres lokalt …” (4.2) understreges det, at det fortsat er op til kommunerne og regionernes gode vilje at sikre det tværsektorielle samarbejde. Den gode vilje har ikke vist sig ambitiøs nok og det er derfor på tide, at der fremover arbejdes på at skabe forpligtende, lovfastsatte aftaler om koordination, hvis sammenhæng på tværs af sektorer skal sikres.

Den sociale dimension af rehabiliteringsindsatsen

Vi er glade for, at de sociale konsekvenser af en kræftsygdom og hermed den sociale dimension af rehabiliteringsindsatsen har fået en værdig plads i forløbsprogrammet. Det er altafgørende, at denne dimension af rehabiliteringsbegrebet medtages på lige fod med den fysiske rehabilitering, hvis en helhedsorienteret rehabilitering skal sikres.

I afsnit 3.2.6 er vi således enige i de beskrivelser af sociale problemer som kan opstå i forbindelse med en kræftsygdom. Særligt de økonomiske konsekvenser der kan være i forbindelse med en alvorlig kræftsygdom er vigtige at få løst, da patienter med økonomiske vanskeligheder ofte har en række problemer, der kan spænde ben for deres helbredelse. Det strækker sig fra et spørgsmål om økonomi til den rette kost, til udfordringer i forhold til om man kan blive i sin nuværende bolig. Begge dele er medvirkende til at fjerne fokus fra den helbredelse, det drejer sig om.

Vi vil gerne understrege, at det er yderst vigtigt, at man allerede i sygehusregi tager fat på de sociale problemer, både i forhold til den kræftramte men også i forhold til pårørende, for at sikre den nødvendige tidlige indsats. Vi ærgrer os derfor over, at den sociale dimension af rehabiliteringsindsatsen ikke træder tydeligere frem i definitionen af sygehusets ansvar i tabellen i bilag 2. Særligt under udredning glimrer de sociale forhold ved deres fravær. Skal den tidlige indsats sikres, er det ikke nok at overlade ansvaret til den almene praksis og kommunen, da der er risiko for, at der vil gå for lang tid, før de sociale forhold vil blive udredt og behandlet. I Bilag 2 (side 64) Under Serviceloven skal plejeorlov nævnes som en rehabiliteringsindsats.

Socialrådgiverens rolle i rehabiliterings- og palliationsindsatsen

Det er vores opfattelse, at forløbsprogrammet behændigt undgår at tage stilling til, hvad der menes med ”fagprofessionelle”. Når det ikke tydeliggøres, hvilke ”fagprofessionelle”, der skal forestå de enkelte dele i forløbsprogrammet, bliver ansvarsfordelingen uklar, hvilket er paradoksalt, da det netop er programmets formål at skabe klarhed herom. Der er således behov for en klar definition af, hvornår og med hvilke kompetencer, de forskellige faggrupper bidrager til rehabilitering og palliation.

Vi oplever en tydelig tendens indenfor sygehusene til at ”fagprofessionelle” alene op-fattes som læger eller sygeplejersker. Her vil vi gerne pege på, at der er god mening i også at lade socialrådgiverne forestå behovsvurderingen, koordineringen af patientens forløb samt behandling af de sociale problemstillinger, der følger en kræftsygdom, da dette er blandt socialrådgivernes kernekompetencer.

Skal forløbsprogrammet leve op til sine intentioner om at skabe en tværfaglig og helhedsorienteret rehabilitering og palliation, er det således vigtigt, at alle de nødvendige faggrupper optræder på sygehusene. Vi er derfor bekymrede for de mange fyringer af socialrådgivere, der pt. sker på landets sygehuse. Fortsætter denne udvikling, er der risiko for, at forløbsprogrammet ikke kan udføres tilstrækkeligt i sygehus-regi.

Vi håber derfor, at formuleringen på side 47 om, at de lokale ledelser skal sikre ”tilstedeværelsen eller tilgængeligheden af de nødvendige tværfaglige kompetencer på afdelingsniveau til at varetage den rehabiliterende indsats” vil være en opfordring til landets sygehuse om fremover at sikre den nødvendige socialfaglige bistand på af-delingerne, hvorfor det selvfølgelig er vigtigt at også socialrådgivere nævnes på lige fod med psykologer og præster i selvsamme sætning. Samtidig er det vigtigt, at socialrådgiveren eksplicit nævnes som en del af palliationsteamet (side 78) til at dække de socialfaglige og psykosociale områder af palliationen.

Behovsvurdering og rehabiliterings- og palliationsplan

En vurdering af kræftpatientens behov for rehabilitering og palliation er afgørende for den efterfølgende planlægning af indsatsen. Dansk Socialrådgiverforening er derfor positive overfor forløbsprogrammets udførlige beskrivelse af en behovsvur-dering, og særligt understregningen af, at behovsvurderingen skal foretages løbende igennem patientens forløb.

Der er dog fortsat nogle uklarheder omkring organiseringen af behovsvurderingen, der er vigtige at præcisere i det endelige forløbsprogram. Særligt vigtigt er det at få afklaret, hvem der skal foretage behovsvurderingen. Her mener vi, at socialrådgiveren spiller en væsentlig rolle. Det er samtidig uklart, om der er tale om en egentlig screening af patienternes behov for rehabilitering og palliation, jf. afsnit 2.3. beskrivelse af, at alle patienter skal behovsvurderes. Samtidig er det vigtigt at under-strege, at det eksplicit bør fremgå, at den løbende behovsvurdering skal være med til at sikre en tidlig registrering af senfølger og deres betydning for patientens dag-lige funktionsniveau. Dansk Socialrådgiverforening støtter derfor ideen om at lave et nationalt samarbejde, der på baggrund af eksisterende viden om behovsvurdering skal skabe et eller flere redskaber, der kan bruges i praksis (3.2.1).

Herudover støtter Dansk Socialrådgiverforening, at forløbsprogrammet introducerer en egentlig rehabiliterings- og palliationsplan som et vigtigt koordinationsværktøj. Vi mener dog ikke, at den nuværende genoptræningsplan er et dækkende afsæt for en sådan plan, da disse ikke har et tilstrækkeligt socialt sigte og dermed ikke fyldestgørende kan beskrive en helhedsorienteret rehabiliterings- og palliationsindsats, som ellers er intentionen med planen.

Samtidig er det vigtigt at konkretisere i det endelige forløbsprogram hvem der har ansvaret for, at planen føres ud i livet, så det sikres, at der er en sammenhæng mellem planens beskrivelser og reelle indsatser. Dansk Socialrådgiverforening støtter derfor ideen om at arbejde frem mod en udvikling af et fælles redskab til formulering af en rehabiliteringsplan (3.2.3).

Behov for forløbskoordinatorer

Mange af de fine intentioner, der beskrives i forløbsprogrammet ville kunne løftes markant, hvis der i programmet blev taget mere eksplicit stilling til brugen af for-løbskoordinatorer. Det der indtil videre står beskrevet om forløbskoordinatorer er ikke ambitiøst nok i forhold til at løfte behovet for forpligtende samarbejder på tværs.

Forløbskoordinatorer placeret på sygehuset med en formel kontakt til kommunerne og de almene praksisser ville kunne danne en rød tråd i den enkelte patients syg-domsforløb. Samtidig ville forløbskoordinatorer på sygehusene være svaret på de løse ender, der er i mange af forløbsprogrammets foreslåede tiltag. Det ville eksempelvis være oplagt at lade forløbskoordinatorerne forestå behovsvurderingen af den enkelte patient, udarbejde en rehabiliterings- og palliationsplan samt koordinere forløbet, så planens beskrivelser bliver ført ud i livet. Forløbskoordinatorerne skal skrives ind som en obligatorisk del af sundhedsaftalerne for at sikre en forpligtende koordination mellem sektorerne.

Socialrådgivere ansat på sygehuse er oplagte forløbskoordinatorer. De bør således skrives ind som en faggruppe, der kan varetage forløbskoordinator opgaven på lige fod med erfarne sygeplejersker og lægesekretærer på side 43 i forløbsprogrammet.

Øvrige kommentarer

For så vidt angår beskæftigelse (3.26) skal det understreges, at en del kræftpatienter kan have behov for revalideringstiltag efter endt sygdom, hvis de ikke længere kan varetage det samme arbejde, som de kunne før sygdommen.

Vi må heller ikke glemme, at de pårørende ikke alene skal opfattes som hjælpere og støtte til de syge. Der er behov for et større fokus på de pårørende og efterladtes egen situation. De pårørende skal også have mulighed for socialfaglig vejledning med henblik på at få en presset hverdag til at hænge sammen (2.1.3 og 3.3).

Afslutningsvis vil Dansk Socialrådgiverforening gerne pege på, at der sideløbende med en fælles opkvalificering af faglig viden om rehabilitering, skal der sikres bedre muligheder for tværfaglig forskning i rehabilitering af kræftpatienter(6.3).

 

Med venlig hilsen

Ulrik Frederiksen
Næstformand, Dansk Socialrådgiverforening