Nationale anbefalinger for sundhedspersonalets møde med pårørende til alvorligt syge

Til

Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge 67
2300 København S

Vi er i Dansk Socialrådgiverforening glade for muligheden for at kommentere på udkast til Nationale anbefalinger for sundhedspersonalets møde med pårørende til alvorligt syge. Vi sætter stor pris på at have været inddraget i arbejdsgruppen, der har medvirket til udarbejdelsen af anbefalingerne.

Vi finder det positivt og relevant, at der kommer et øget fokus på pårørende, da de spiller en stor rolle for patienternes sygdomsforløb. Vi har lagt særligt mærke til, at anbefalingerne er et skridt i den rigtige retning for at sikre, at børn får ret til information på et alderssvarende niveau.

Generelt finder vi det vigtigt at holde sig for øje, at sundhedssystemets im- og eksplicitte forventninger til de pårørendes deltagelse kan komme i modstrid med de pårørendes arbejdsliv, og dermed stille de pårørende i store dilemmaer. Dette er særligt relevant i intensive, ambulante forløb, og når det drejer sig om patienter i pallierende behandling.

Sygehussocialrådgivere

Socialrådgivere på sygehuse er afgørende for at sikre gode og sammenhængende patientforløb. Ud fra deres kendskab til både hospitalsvæsnet og kommunernes tilbud er socialrådgiverne ideelle til at bygge bro mellem den primære og sekundære sundhedssektor ved udskrivning fra hospitalet. De kan sikre, at patienten og de pårørende allerede ved sygdomsforløbets start rådgives om deres muligheder både under og efter indlæggelsen, hvilket medvirker til at sikre, at patienten hurtigere kan vende tilbage til sit hverdags- og arbejdsliv.

Den kommunale socialrådgiver har vanskeligere ved at vurdere, hvilke behov de pårørende har for at få hjælp. Årsagen er, at den kommunale socialrådgiver ikke har det fornødne erfaringsgrundlag med diagnoser og prognoser, og at man heller ikke har adgang til at drøfte dette med det sundhedsfaglige personale.

Tværfaglighed

Dansk Socialrådgiverforening finder det problematisk, at der konsekvent bruges betegnelsen ”kredsen af sundhedspersonale /sundhedsprofessionelle”. Dansk Socialrådgiverforening vil fremhæve vigtigheden af, at de nødvendige faglige kompetencer ud over det rent sundhedsfaglige er til stede i sygehusvæsnet, og at anbefalingerne også kommer til at omfatte de øvrige fagligheder.

Vi finder det meget vigtigt, at anbefalingerne understreger vigtigheden af at bringe de forskellige fagligheder i spil i arbejdet med de pårørende – ikke mindst børn og unge. Vi skal arbejde tværfagligt, og hver faglighed skal bidrage med deres særlige kompetencer, så indsatsen kan optimeres mest muligt i forhold til de pårørende. Det sundhedsfaglige personale skal derfor være med til at identificere sociale problemer. Men løsningen af de sociale behov skal foregå i socialrådgiverregi – gerne på hospitalet.

I det hele taget finder Dansk Socialrådgiverforening, at der med fordel gennem hele kataloget af anbefalinger kunne gives konkrete henvisninger til øvrige aktører fx psykolog, socialrådgiver, Kræftens Bekæmpelse sorggrupper etc.

Nedenfor følger vore kommentarer til de forskellige kapitler i anbefalingerne.

I kapitel 2 Juridiske forhold – afsnit 2.7 Hvornår er der pligt til at indberette til de sociale myndigheder? I selve afsnittet benyttes begrebet ”underretning”, hvilket er misvisende, når det rent faktisk hedder ”indberetning”. Samtidig finder Dansk Socialrådgiverforening, at det er hensigtsmæssigt at beskrive hvilke situationer, der nødvendiggør en indberetning. Der kan evt. henvises til tidligere udsendte retningslinjer fra ministeriet om sundhedspersonalets indberetningspligt.

I kapitel 3 Sammenfatning- Pårørendes generelle og særlige behov i mødet med alvorlig sygdom – finder vi , at der i anbefalingerne henvises direkte til socialrådgivere, når der er tale om social støtte. Det gælder både sygehussocialrådgiveren og den kommunale socialrådgiver.

På side 32 under forslag til spørgsmål man kan stille, foreslår vi tilføjet: Hvilke bekymringer gør du dig om din egen situation?

I selve teksten på side 33 foreslår vi, at der i afsnit 3.14 Socialfaglig indsats til den pårørende kan udføres af socialrådgiver i kommunen … tilføjer eller af sygehussocialrådgiver.

I samme afsnit side 33 – sidste afsnit foreslår vi tilføjet: Der skal være særligt fokus på børnefamilier, hvor det er en enlig forælder, der er syg. Det kan være et stort ansvar og belastning for et eller flere børn, at den eneste forælder i hjemmet er syg.

Dansk Socialrådgiverforening tilslutter sig, at en gennemgående person såsom en forløbskoordinator, kan medvirke til at skabe tryghed, tillid og koordinering af opgaveløsningen. Det er vores opfattelse, at en forløbskoordinator kan have en afgørende betydning for, at et alvorligt sygdomsforløb får en sammenhængende og kvalificeret indsats. Socialrådgiverne har også de fornødne kompetencer til at varetage denne rolle.

Ligeledes under 3.6 Sociale forhold forslår vi teksten ændret til

Den pårørende kan i mange tilfælde have svært ved at klare eget arbejde samtidig med at være til stede og tage sig af den syge. Derfor kan den pårørende også have behov for at få afklaret egne sociale forhold i forbindelse med sygdommen. Det kan være spørgsmål om, hvordan den pårørende skal forholde sig på arbejdspladsen ved fravær i forbindelse med deltagelse i samtaler, transport til hospital og tilstedeværelse ved behandling af den syge, og om hvilke orlovsmuligheder der findes.

Nogle pårørende kan være så presset psykisk, at det ikke er muligt for dem at arbejde i en periode. De må sygemelde sig og det kan både give økonomiske spekulationer og samvittighedskvaler i forhold til arbejdet.

Vi forslår desuden, at der i sidste afsnit direkte skrives en henvisning til enten sygehussocialrådgiveren eller den kommunale socialrådgiver i stedet for at ”henvises den pårørende til relevant fagprofessionel bistand.”

I kapitel 4 Børn og unge som pårørende, vil vi gerne pege på, at der er samtaler med børn og unge, som kan være helt afgørende for det videre forløb. Her har socialrådgiverne særlige kompetencer, som bør bringes i spil. I afsnittet 4.3.2 Barnets/den unges trivsel bør det ikke være sundhedspersonalet, der foretager en vurdering af, fx om forældrene er i stand til at tage vare på og hjælpe barnet og/den unge med problemer og belastninger, som kan identificeres. Ligeledes bør det være socialrådgivere som fagprofessionelle, der besvarer spørgsmålet om, hvorvidt barnet/den unge viser tegn på uro eller adfærdsvanskeligheder.

Under afsnit 4.4 Støtteforanstaltninger – sidste punkt bør der også henvises til socialrådgivere i lighed med andre relevante aktører.

I kapitel 5 Efterladtes behov for støtte – afsnit 5.2 Intervention overfor efterladte, finder vi, at hele det socialfaglige perspektiv mangler både i beskrivelse og anbefalinger. Det drejer sig om de efterladtes bekymringer om lukning af bankkonto, begravelsesudgifter, arv, boopgørelse og skifte samt egen fremtidige forsørgelse/økonomi, mulighederne for støtte fra det offentlige til begravelseshjælp, efterlevelsespension, efterlevelseshjælp, boligstøtte og evt. børnetilskud.

Det kan evt. skrives ind i kapitel 3.

I kapitel 6 Organisering, ledelse og professionelles kompetencer afsnit 6.2.2 støtter vi, at der i grunduddannelserne fokuseres på betydningen af fag– og sektorkulturer og styrkelse af kompetencer i kommunikation og samarbejde med henblik på at opnå større forståelse for og viden om de forskellige faggruppers viden og funktion.

Implementering og formidling

For så vidt angår spørgsmålet om implementering af indsatserne i regioner, kommuner og almen praksis, forslår Dansk Socialrådgiverforening, at man overvejer at lave overordnede retningslinjer, der kan forankres lokalt jf. principperne i DDKM. Det kunne overvejes at lave retningslinjer for forskellige grupper af pårørende, idet man i modsat fald kan frygte, at der lokalt vil blive brugt mange ressourcer på at udarbejde retningslinjer, som kan forsinke implementeringen.

Det kan være vanskeligt for de forskellige faggrupper på området at afse tid til at gennemlæse materiale af vedlagte omfang. En Pixi udgave og stormøder, hvor materialet blev gennemgået, kunne imødekomme dette problem.

Vi vedlægger et bilag med en oplistning af sociale og lovgivningsmæssige støttemuligheder for pårørende, som måske er relevant at vedlægge anbefalingerne som et bilag.
Samlet set er det Dansk Socialrådgiverforenings opfattelse, at der med Nationale anbefalinger for sundhedspersonalets møde med pårørende til alvorligt syge er taget et stort skridt i den rigtige retning i arbejdet med at sætte fokus på støtte og inddragelse af pårørende til alvorligt syge patienter, men også at der mangler understregning af, at der skal være et tværfagligt samarbejde på et højt kompetenceniveau.

Med venlig hilsen

Ulrik Frederiksen
Næstformand, Dansk Socialrådgiverforening